Geen genezing, geen genezing: patiënten wachten op antwoorden over de slopende ziekte die gepaard gaat met lange Covid

De confrontatie met COVID-19 begin 2020 veranderde het hele leven van Andy Flossdorf.

Maanden later kon hij wat hij ‘hersenmist’ noemde niet van zich afschudden, en in de herfst kreeg hij uiteindelijk de diagnose myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, beter bekend als ME/cvs.

Het is een slopende ziekte die gepaard gaat met extreme vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en andere symptomen die verergeren door fysieke of mentale inspanning.

“Het eerste ding [the doctor] ‘Het zou beter zijn geweest om een ​​hartaanval te krijgen’, zei hij. “We kunnen er tenminste iets aan doen”, zei Flossdorf.

“Het was echt angstaanjagend.”

ME/cvs kan optreden na een combinatie van virale infecties. Het bestaat al veel langer dan het coronavirus (COVID-19), maar de symptomen ervan worden de afgelopen jaren erkend als enkele van de ernstigste gevallen van het langdurige coronavirus.

Flossdorf zegt dat dit zijn geheugen aantastte en hem ervan weerhield te werken en ongeveer 90% te doen van waar hij aan gewend was, wat tot isolatie zou kunnen leiden.

Hij zei dat het ‘frustrerend’ was en ‘heel eenzaam kan zijn’.

“Als ik vandaag naar buiten zou gaan en deel zou uitmaken van deze discussie, had ik dat al een tijdje geleden gepland”, zei hij verwijzend naar het interview. “Ik heb gisteren gedoucht en opgeruimd, zodat ik dat niet hoefde te doen. vandaag, en zodat ik vandaag meer energie zou hebben voor deze discussie.”

Billy Hanlon zat op dezelfde boot als Flossdorf voor een interview. Hanlon is directeur belangenbehartiging en outreach voor de Minnesota ME/CFS Alliance. Hij heeft ook een diagnose.

“Het is moeilijk uit te spreken en het is moeilijk om mee te leven”, grapte hij en voegde eraan toe: “We kennen de reden niet. Er is duidelijk geen remedie.”

Hanlon werd in 2017 ziek nadat hij een andere virale infectie had opgelopen. Sindsdien zegt hij te hebben gevochten voor antwoorden, zoals duidelijke diagnostische tests en een passende behandeling die enige verlichting zou kunnen bieden.

“We weten dat de chronische gevolgen van infectieziekten al meer dan 100 jaar in de wetenschappelijke literatuur voorkomen. Maar om verschillende redenen zijn deze programma’s helaas ernstig ondergefinancierd, ernstig ondergefinancierd, ernstig onder onderzocht en ernstig over het hoofd gezien.

ME/cvs “is gedegradeerd naar de marges van de geneeskunde als je er niet het geld en de financiering voor hebt”, voegde hij eraan toe.

Als er een ‘zilveren randje’ aan de pandemie zit, zeggen Hanlon en Flossdorf, dan is het een grotere inspanning om de ziekte te begrijpen die verstrikt is geraakt in de lange Covid-19-crisis.

“Het gaat langzaam en het zal langzaam gaan”, zei Hanlon, verwijzend naar de lange onderzoeksinspanningen naar Covid. “Maar de frustratie is dat het zo lang heeft geduurd voordat dit evenement kon plaatsvinden [ME/CFS] onder de aandacht van het publiek.”

Kate Murray is directeur van het Long Coronavirus Program bij het Minnesota Department of Health.

Eerder dit jaar investeerde de wetgevende macht van Minnesota jaarlijks 3,146 miljoen dollar om post-coronavirusziekten aan te pakken die sinds 2020 ongeveer 12% van de inwoners van Minnesota hebben getroffen, zei ze eerder dit jaar.

“Het is een subgroep van dat percentage die mogelijk een zeer ernstige, langdurige COVID-19 heeft die invaliderend kan zijn of de kwaliteit van leven kan beïnvloeden,” voegde Murray eraan toe.

Desgevraagd zei ze dat artsen momenteel niet over de middelen beschikken om lange Covid-19 te diagnosticeren en te behandelen.

“We hebben geen enkele diagnostische test die eenvoudig kan aantonen dat iemand al langere tijd het coronavirus heeft. Sommige van de gebruikelijke tests die artsen kunnen uitvoeren, zullen zelfs weer normaal worden. Dit betekent niet dat er niets aan de hand is, het betekent alleen dat we niet op de juiste plek zoeken, of naar de juiste onderliggende oorzaken. “Dat maakt het heel moeilijk”, vervolgde Murray.

“Het is ook moeilijk omdat er nog geen geneesmiddel is.”

Op de vraag wanneer mensen met een lange Covid-19-periode misschien antwoorden en mogelijke behandelingen hebben, zei ze: “Ik kan daar geen tijdsbestek op plakken, maar ik heb goede hoop dat we een glimp kunnen opvangen van de oorzaak van deze aandoeningen. .” Hoe kunnen we deze omstandigheden voorkomen en hoe kunnen we de getroffenen ondersteunen terwijl ze op antwoorden wachten.

de ministerie van Volksgezondheid Murray zei dat hij binnen een paar maanden enkele voorlopige gegevens zou moeten hebben om te delen.

Hanlon en Flossdorf zeiden dat ze hopen dat de vooruitgang in Minnesota meer zal stimuleren op federaal niveau naarmate de onderzoeksfinanciering afneemt.

Hanlon riep iedereen op die mogelijke ME/CVS-symptomen ervaart om contact op te nemen Minnesota ME/cvs-alliantie en bijbehorende middelen.