- auteur, Inge Bruin
- Rol, BBC Schotland, Edinburgh en Oost-correspondent
Elke nacht, als Carol McGachey sliep, had ze het gevoel dat ze elektrische schokken kreeg.
Ze liep op en neer terwijl hevige stekende pijn langs haar benen en armen naar beneden schoot.
De moeder van twee kinderen uit West Lothian kon niet slapen vanwege de pijn.
Toen ze naar de dokter ging, kreeg ze pijnstillers om haar rugpijn te behandelen, maar Carol dacht dat er iets ernstigers aan de hand was.
“Ik had het gevoel dat ik aangesloten was”, vertelde de 56-jarige aan BBC Scotland News.
“Het is een intense tinteling die maar niet weggaat. Je voelt je huid of handen niet goed.
“Het is erger dan prikken en naalden, maar voelt hetzelfde en is pijnlijker.”
Carol voelde zich bang en doodsbang toen het ook overdag begon te gebeuren.
Dus ging ze terug naar de dokter en na bijna een jaar van testen en scans kreeg ze de diagnose myeloom, een ongeneeslijke bloedkanker.
Carol onderging vanaf oktober 2022 zes maanden chemotherapie in het Western General Hospital en is nu herstellende.
‘In het begin heb je medelijden met jezelf,’ zei ze.
“Ik weet dat het ongeneeslijk is en dat het terug zal komen.
“Elke keer dat je pijn voelt, denk je: ‘Komt het terug?’ Het is een soort nachtmerrie.”
Dus nu wil ze in het moment leven en proberen het uit haar hoofd te zetten.
“Soms voelt het alsof je elke drie maanden van testresultaten naar testresultaten leeft”, zei ze.
“Ik weet dat hij er altijd zal zijn en ik houd hem niet tegen, maar ik probeer een beetje verder te komen en het is niet meer mijn voornaamste focus.
“Het doorbrengen van quality time met mijn man Michael helpt me echt om het uit mijn gedachten te krijgen. Hij is geweldig.”
Ze plant meer reizen: ze gaat naar Canada om haar zoon Ross te bezoeken, en haar dochter Emma gaat later dit jaar trouwen.
Carol, die ook twee kinderen heeft, heeft nu medicijnen tegen zenuwpijn, die het shockgevoel helpen stoppen.
“Ik ben me er nog steeds van bewust aan de toppen van mijn vingers en tenen, maar het is nu niet meer in mijn benen of in mijn armen.
“Als ik me niet lekker voel of een virus of verkoudheid heb, komt het een beetje terug.
“Het is alsof ik mijn vingers heb verbrand, en dat gebeurt nu voortdurend.”
Dr. Sophie Castle, algemeen directeur van Myeloma Foundation UK, zei dat myeloom, ondanks dat het de derde meest voorkomende vorm van bloedkanker is, vaak onopgemerkt blijft.
Dit komt omdat de symptomen ervan, waaronder rugpijn, gemakkelijk gebroken botten, vermoeidheid en frequente infecties, vaag zijn en vaak in verband worden gebracht met algemene veroudering of kleine aandoeningen.
“Elke dag telt tijdens het wachten op een diagnose, maar toch bezoekt een derde van de patiënten hun huisarts minstens drie keer voordat de diagnose wordt gesteld”, zegt ze.
“Een van de grootste barrières blijft het snel identificeren van symptomen, voordat er te veel schade wordt aangericht.
“We weten dat artsen en patiënten totaal verschillende taal kunnen gebruiken om dezelfde symptomen te beschrijven.”
“Ik weet niet zeker waarom het zo lang duurde voordat ik de diagnose kreeg, maar gelukkig hebben ze het opgemerkt voordat ik enige schade aan mijn organen opliep”, zei Carol.
“Mijn advies is: je kent je lichaam, dus wees wat mondiger en praat wat meer met de dokter, in plaats van hem alleen maar op zijn woord te geloven dat er niets is om je zorgen over te maken.
“Je moet op je instinct vertrouwen en je niet schamen om terug te gaan naar de dokter.”
Ze drong er bij artsen op aan een bloedtest te laten uitvoeren als de patiënt vergelijkbare symptomen heeft.
“Ik las laatst iets waarin stond dat myeloom zo zeldzaam is dat je erover na moet denken als je een patiënt ziet, gewoon om het uit te sluiten,” voegde ze eraan toe.
“Ik heb het nu en ik denk dat mijn huisartsen er goed mee omgaan.”
‘Webgeek. Wannabe-denker. Lezer. Freelance reisevangelist. Liefhebber van popcultuur. Gecertificeerde muziekwetenschapper.’