In de nacht van zondag 1 november 2020 zat Andrea Brady op de bank, met paniek in haar borst. Wekenlang domineerde angst haar gelukkige gezinsleven. Nu stroomde het door haar heen, toen een verschrikkelijk besef begon. Simon, Andrea’s echtgenoot, kwam de kamer binnen. Toen hij haar gezicht zag, vroeg hij wat er aan de hand was. ‘Ik denk dat Jessie kanker heeft,’ zei ze.
Vijf maanden lang werd Brady’s dochter, Jessica, steeds zieker. Met elke week die voorbijging, werd hun slimme, ambitieuze meisje, die altijd gezond was geweest (in 26 jaar tijd had ze haar plaatselijke huisarts in Hertfordshire nauwelijks lastig gevallen), moeilijker te herkennen.
Op zichzelf zijn de symptomen van Jessica buitengewoon verontrustend; Als ze samen worden gezien, kunnen ze iedereen zonder medische ervaring zorgen baren. Haar symptomen varieerden van maagpijn tot een aanhoudende loopneus en een ernstige hoest waardoor ze moest overgeven. In november kon ze haar eten nauwelijks binnenhouden en begon ze snel af te vallen. Ze was voortdurend buiten adem en lichamelijk uitgeput. Geen enkele hoeveelheid rust kon een lichaam troosten dat haar op onverklaarbare wijze in de steek leek te laten.
Terwijl ze die zondag aan de eettafel zat, wendde Jessica zich tot haar vriend en vroeg of hij haar klieren kon zien, die extreem pijnlijk en gezwollen waren. “Alex zei nee, maar dat moet de hoek zijn geweest van waaruit hij keek”, herinnert Andrea zich. “Vanaf waar ik zat, kon ik deze enorme klieren zien en ik dacht: ‘Oh mijn God. Dit is niet goed.’
Tegen die tijd waren Jessica’s symptomen herhaaldelijk genegeerd door haar algemene operatie, waar een groep artsen (ze sprak zelden twee keer met dezelfde arts) de diagnose stelde dat ze van alles had, van urineweginfecties tot lange Covid.
Jessica kwam in juni 2020 voor het eerst naar de operatie met buik- en rugpijn. Haar huisarts vertelde haar aan de telefoon dat ze een urineweginfectie had en adviseerde antibiotica – de eerste van vijf nutteloze kuren die ze de komende vijf maanden zou krijgen.
Andrea herinnert zich zelfs toen een “zeurend gevoel” in haar maag. “Ik zei: ‘Hoe weten ze dat het een urineweginfectie is? Heb je tijdens de operatie een biopsie gekregen? Nee, en die is niet getest. Jess had in haar leven zelden antibiotica gebruikt. Maar ze was 26. Ze leek te denken het was prima.’
Deze benoeming zette de toon voor wat zou komen. Jessica had moeite om serieus genomen te worden en kreeg wat de Bradys omschrijven als ‘gefragmenteerde’ zorg. De meeste afspraken werden op afstand uitgevoerd en Jessica kreeg een reeks steeds invaliderende symptomen.
Er ontstond een patroon: ze belde de praktijk, sprak met een afwijzende receptioniste en kreeg uiteindelijk een telefoontje naar de huisarts. De dokter luistert naar haar laatste symptomen, schrijft medicijnen voor en stuurt haar weg. Jessica had in totaal twintig huisartsafspraken en twee uitstapjes naar de spoedeisende hulp. Niemand heeft het woord ‘kanker’ ook maar één keer genoemd.
Een laatste wanhopige poging om via privétherapie hulp te krijgen, bracht Jessica de diagnose waar haar ouders bang voor waren geworden. Tegen de tijd dat de dokter haar vertelde dat ze stadium IV-adenocarcinoom (klierkanker) had met een onbekende primaire ziekte, was het te laat. De kanker heeft zich verspreid naar de lever, longen, lymfeklieren en wervelkolom. “Ze kreeg te horen dat het definitief was en dat er geen hoop was en dat ze ook niet mocht hopen”, zegt Andrea. Jessica werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis. Ze stierf drie weken later, op 20 december 2020.
Tijdens die moeilijke maanden heeft Jessica uitstekend voor zichzelf opgekomen. Haar toestand is er echter nog steeds in geslaagd om door het net te glippen, en ze is niet alleen het slachtoffer van Covid, maar ook van een eerstelijnszorgsysteem dat in crisis verkeert. Slechts drie van Jessica’s huisartsafspraken werden persoonlijk gemaakt. Uiteraard zijn de face-to-face consultaties afgenomen in het licht van de pandemie. Tot op heden vindt in Engeland echter nog steeds bijna 30 procent van de afspraken op afstand plaats.
De Bradys zijn van mening dat artsen er niet in zijn geslaagd een cluster van symptomen samen te stellen. Omdat ze niet tot de risicogroep behoorde, werd haar zaak niet onderzocht. “Wij denken dat als Jess een andere leeftijd, een andere sociaal-economische achtergrond en nog veel meer andere dingen had gehad, dat een alarmsignaal zou zijn geweest”, zegt Andrea. De zaak als geheel werd nooit onderzocht en belangrijke momenten werden gemist. De testresultaten – waar ze om moest smeken – hadden alarmbellen moeten doen rinkelen. Uit één bloedonderzoek bleek dat het D-dimeer (een deel van het eiwit dat de aanwezigheid van een stolsel aangeeft) verhoogd was. Er is nooit vervolg aan gegeven. De Bradys weten nu dat een hoog D-dimeer ook een teken van kanker kan zijn.
Het tweetal voert campagne voor de wet van Jess, die vereist dat een zaak ter beoordeling wordt ingediend nadat een patiënt voor de derde keer contact opneemt met zijn huisarts. Te midden van onvoorstelbaar verdriet haastte de familie Brady zich om het bewustzijn over vroege diagnose te vergroten. Ze creëerden een petitie om de detectie van kanker bij jongeren te verbeteren. Ze werden uitgenodigd voor een ontmoeting met minister van Volksgezondheid Steve Barclay en kregen een mondelinge verontschuldiging voor de mislukkingen die leidden tot Jessica’s fatale late diagnose. Een woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zorg vertelde aan The Telegraph dat er “aan de gang” gesprekken waren tussen de familie en het departement. “Het is duidelijk dat de kansen dat Jessica eerder werd gediagnosticeerd werden gemist, en de minister van Buitenlandse Zaken heeft haar ouders twee keer ontmoet om te bespreken hoe soortgelijke tragedies in de toekomst kunnen worden voorkomen.”
‘Webgeek. Wannabe-denker. Lezer. Freelance reisevangelist. Liefhebber van popcultuur. Gecertificeerde muziekwetenschapper.’