Het was de eerste keer dat mijn man en ik onze drie jongens meenamen in een vliegtuig. Alles ging goed en we voelden de verwachting om na de landing uit het vliegtuig te stappen. Toen ik echter de oprit opreed om af te zetten, besefte ik dat ik niet kon lopen.
De waarheid is dat ik nooit weet wanneer mijn lichaam besluit om niet mee te werken. Soms kan ik prima lopen, of met een lichte stijfheid. Andere keren heb ik het gevoel dat mijn hele lichaam is opgesloten als een blikken man. Mijn brein schreeuwt “ga verder”, maar mijn lichaam kan niet gehoorzamen.
Ik ben een van de miljoenen mensen die aan een chronische ziekte lijden. In mijn geval is het reumatoïde artritis. Reumatoïde artritis is een auto-immuun- en ontstekingsziekte die de gewrichten van het lichaam aantast en pijn, stijfheid, zwelling en misvorming veroorzaakt. Het kan ook de ogen, het hart en/of de longen aantasten. De medicijnen die worden gebruikt om reumatoïde artritis te behandelen, zijn immunosuppressiva, die gepaard gaan met lange, angstaanjagende lijsten met waarschuwingen en mogelijke bijwerkingen.
Degenen onder ons met onzichtbare ziekten en/of handicaps hebben vaak te maken met verkeerd begrepen en zelfs beoordeeld worden. Ik kan het aantal keren dat mensen me hebben verteld dat ik “te jong” ben voor artritis niet tellen. De meesten gaan ervan uit dat ik artrose heb, wat vaker voorkomt en wordt veroorzaakt door de slijtage van het kraakbeen dat na verloop van tijd de uiteinden van botten verslijt. Het helpt niet dat de handicaps veroorzaakt door reumatoïde artritis niet altijd uiterlijk zichtbaar zijn voor anderen. In de steungroepen waar ik lid van ben, is het heel gewoon om verhalen te horen van patiënten met reumatoïde artritis die worden ondervraagd wanneer ze parkeren op een parkeerplaats voor gehandicapten of een gemotoriseerd winkelwagentje gebruiken.
Wandelen was een van mijn favoriete hobby’s voordat ik de diagnose kreeg. Er zijn momenten dat ik nog kan wandelen, zolang het niet te heftig is en ik mijn wandelstok meeneem. Er zijn ook dagen dat wandelen voor mij onmogelijk is. Meestal weet ik niet wat voor dag het zal zijn tot de dag komt.
Tijdens mijn laatste trektocht met mijn gezin werd ik emotioneel omdat ik me realiseerde dat de trektocht, die in het verleden niet moeilijk voor me was geweest, nu mijn vermogen te boven ging. Het kan moeilijk te verzoenen zijn dat mijn geest en ziel nog steeds verlangen naar ervaringen die mijn lichaam niet kan.
Mensen met een chronische ziekte kunnen plannen op het laatste moment annuleren of vragen om mee te doen. Hierdoor kunnen we onbetrouwbaar of kwetsbaar overkomen. Maar we weten nooit of het een goede dag, een zware dag of een dag wordt waarop we amper uit bed kunnen komen. Er is een populaire quote onder de chronisch ziekengemeenschap die dit punt perfect verwoordt: “Alleen omdat ik gisteren kon, wil nog niet zeggen dat ik vandaag kan gaan. Maar alleen omdat ik vandaag niet kan, wil nog niet zeggen dat ik niet kan gaan.” morgen.”
Leven met deze onzekerheid kan ertoe leiden dat mensen met chronische ziekten angstig en/of depressief worden. In feite de verspreiding depressie in het leven Bij reumatoïde artritis is het twee tot drie keer hoger dan bij de algemene bevolking. De cijfers zijn vergelijkbaar voor andere chronische ziekten. Dat meldt de Cleveland ClinicNaar schatting een derde van de mensen met een ernstige, levensveranderende chronische ziekte of ziekte zal symptomen van depressie ervaren.
Wanneer bij u een chronische ziekte wordt vastgesteld, moet u rouwen om het verlies van het lichaam dat u ooit had. U kunt door verschillende stadia van verdriet gaan, zoals ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en uiteindelijk acceptatie. Ik rouwde om een betrouwbaar lichaam. Een lichaam heeft energie. Een lichaam waarop ik kan rekenen om me goed te voelen in plaats van ziek.
Toen ik de diagnose kreeg, wist ik dat ik chronische gewrichtspijn zou hebben, maar reumatoïde artritis is een systemische ziekte en heeft tot meer problemen geleid dan ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik heb gordelroos, haaruitval, aanvallen van costochondritis (ontsteking van het kraakbeen dat mijn ribbenkast met mijn borstbeen verbindt), hoofdpijn door ontsteking aan de basis van mijn schedel, chronische infecties en recentelijk een astma-aanval gehad. Deze problemen zijn mild in vergelijking met de complicaties die sommige mensen ervaren met reumatoïde artritis. Degenen die leven met reumatoïde artritis ca Verdubbel het risico op hartaandoeningenEn en het risico op longziekte Acht keer hoger bij mensen met reumatoïde artritis uit de algemene bevolking.
Leven in deze tijd van “wellness” kan ook een uitdaging zijn voor degenen onder ons die worstelen met een chronische ziekte. Deze cultuur legt een zware nadruk op persoonlijke verantwoordelijkheid die giftig kan aanvoelen wanneer ze wordt gebruikt om iemand te schamen of de schuld te geven van zijn chronische ziekte. Hoeveel wil je verbeteren? Het is de boodschap die vaak gebruikt wordt om diëten, voedingssupplementen, trainingen, etc. te verkopen. Ik omarm alle modaliteiten van de behandeling van reumatoïde artritis, inclusief holistische therapieën, maar ik heb gemerkt dat ik me het meest op mijn gemak voel wanneer ik op zoek ben naar een fase van rouwende acceptatie. Als ik accepteer dat ik met een chronische ziekte leef en het beste van de situatie probeer te maken, in plaats van te zoeken naar manieren om mijn terminale ziekte te ‘genezen’ of ‘genezen’.
In een populaire vorm van psychotherapie die dialectische gedragstherapie wordt genoemd, is er een vaardigheid om leed te verdragen die radicale acceptatie wordt genoemd. Het is de handeling van het mentaal en emotioneel accepteren van informatie zonder oordeel. Het is ontworpen om te helpen voorkomen dat pijn in lijden verandert. Het kan heel moeilijk zijn om deze vaardigheid toe te passen als ik acute fysieke pijn heb. Als ik in een vuurpijl zit en mijn hele lichaam lijdt pijn, ben ik ver verwijderd van het rijk van radicale acceptatie. Ik probeer van moment tot moment te overleven.
Ik leer echter radicaal te accepteren dat ik niet zal weten hoe mijn lichaam er elke dag uit zal zien. Voor mij betekent dit ook niet te ver in de toekomst kijken en zoveel mogelijk in het huidige moment leven. Als u zich meestal onwel voelt, realiseert u zich onmiddellijk de kwetsbaarheid van het leven. Het zorgt er ook voor dat je die goede oude tijd waardeert op een manier die andere mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
Niets is gegarandeerd in het leven. Waar het echt om gaat, is hoe we met elkaar omgaan. Die dag in het vliegtuig, nadat ik eindelijk door het gangpad kon lopen, bereikte ik de landingsbaan en schoof opzij om mensen te laten passeren. Toen voelde ik een hand op mijn schouder en hoorde ik een vrouw met een vriendelijke stem vragen of alles in orde was. Toonde eerder bezorgdheid dan ongeduld.
Deze eenvoudige, alledaagse interactie herinnerde me eraan dat ik er soms op kan rekenen dat mensen, zelfs vreemden, mijn “onzichtbare” handicaps begrijpen.
Alle mensen, niet alleen degenen met chronische ziekten, worden geconfronteerd met ervaringen, pijn en worstelingen die niet altijd aan de oppervlakte komen. Dat kunnen we nooit Je weet gewoon door naar iemand te kijken waar ze mee te maken kunnen hebben. THet is erg moeilijk voor me geweest om de onzekerheid te accepteren die gepaard gaat met het leven met een chronische ziekte, maar door ermee te leren leven heb ik meer compassie voor anderen gekregen, en ook meer geduld met mezelf.
Heb je een boeiend persoonlijk verhaal dat je graag op HuffPost zou willen zien? Ontdek hier wat we zoeken en stuur ons een presentatie.
‘Webgeek. Wannabe-denker. Lezer. Freelance reisevangelist. Liefhebber van popcultuur. Gecertificeerde muziekwetenschapper.’
