Ervaring: Ik ruik ziektes bij mensen | Leven en elegantie

Toen ik zes was, bracht ik een jongen in de klas in verlegenheid door mijn hand op te steken en de leraar te vertellen dat hij ging plassen. Twee rijen zaten achter me, maar ik rook slecht.

Hij was zo overstuur dat mijn grootmoeder naar school werd geroepen. Toen we thuiskwamen, waarschuwde ze: “Gebruik je reukvermogen daar niet meer voor.” Ze legde uit dat ik, net als zij, last heb van erfelijke hyperosmolariteit – een verhoogde genetische aanleg om geuren te detecteren, wat betekent dat ik supergeur ruik.

Wanneer anderen zicht gebruiken, gebruik ik mijn reukvermogen. Ontsmettingsmiddelen maken me ziek en parfums overweldigen me. Ik deed altijd een beetje lavendelbalsem onder mijn neus om de slechte geurtjes te bestrijden.

Op mijn zestiende ontmoette ik mijn man, Les. We werkten allebei in medische beroepen, als anesthesioloog en ik als verpleegkundige. We trouwden, verhuisden naar Yorkshire en vervolgens naar Greater Manchester en kregen drie zonen.

Tijdens een dienst in het ziekenhuis aan het begin van mijn carrière, herinner ik me dat ik werd getroffen door de geur van een patiënt. Later hoorde ik dat ze diabetes had en de geur die ik rook was hoge ketonen – een chemische stof die door de lever wordt geproduceerd en zich opbouwt als diabetici zich niet goed voelen. Ziektes opsnuiven bij patiënten werd een patroon, maar ik wist dat artsen mijn diagnose niet zouden accepteren, dus hield ik me stil.

In 1982, net voor Les’ 32e verjaardag, merkte ik een vochtige, muskusachtige geur bij hem op – hij was zich bewust van zijn verhoogde reukvermogen. Ik dacht dat het misschien de onbehandelde lucht in de operatiekamers was waarin hij werkte en zei hem meer te douchen. Dit leverde ruzie op.

Twaalf jaar later, in 1994, kreeg hij de diagnose ziekte van Parkinson. De schade was niet meer te repareren tegen de tijd dat we de gebruikelijke langzame reis van diagnose doorstonden. We werden meteen gegrepen door de geur, maar het was pas in de laatste maanden van zijn leven, meer dan 20 jaar later, dat we ontdekten dat ik het ook bij anderen kon detecteren. Tegen die tijd woonden we in Perth, Schotland, en liepen we naar een lokale Ziekte van Parkinson in het VK steungroep. Mijn kin stuiterde – hobbelig toen sterke geuren me raakten. Het was overweldigend. Tijdens het eten zei ik tegen Les: “Deze mensen ruiken hetzelfde als jij.”

We voelden de verantwoordelijkheid om iets te doen. We woonden de lezing van de professor bij Tilo KunathRegeneratieve neurowetenschapper. Ik vroeg hem: “Waarom gebruiken we de geur van de ziekte van Parkinson niet voor een vroege diagnose?” Hij had geen antwoord en liet ons teleurgesteld achter, maar weet niet zeker of dit niet het einde is.

Vier maanden later belde professor Kunath ons huis. Hij vond me nadat hij mijn vraag had doorgegeven aan een onderzoeker, die hem zei: “Je moet die vrouw vinden.” We begonnen als een team te werken om mijn theorie te bewijzen.

Ik en ik hadden van ons pensioen moeten genieten, maar de ziekte van Parkinson heeft ons leven beroofd. We zijn vastbesloten dat anderen niet op dezelfde manier zullen lijden. Toen Leigh in juni 2015 stierf, liet hij me beloven dat ik zou blijven werken. Ik bracht tijd door in de laboratoria, ruikende T-shirts en talguitstrijkjes – de huidolie die we allemaal maken, die verandert met het begin van de ziekte van Parkinson. Ik kon met 95% nauwkeurigheid detecteren of een persoon de ziekte had. Ik was verrast.

In september van dit jaar heeft ons onderzoeksteam van de Universiteit van Manchester post hackenEen test van drie minuten die de ziekte kan detecteren door een wattenstaafje over iemands nek te halen. Ik voelde me erg ontroerd. We zijn een stap dichter bij vroege diagnose en behandeling.

Ik ben bekend geworden als “De vrouw die de ziekte van Parkinson kan ruiken” en heb lezingen over mijn werk gegeven. Ik werk met mensen in Californië, waar ik krabben detecteer, en in Tanzania, waar ik de geur van tuberculose identificeer. Geur is een gevoel van onderschatting. We accepteren whisky of aromatherapie, maar niet medicinaal. Een professor zei ooit tegen me: “Besef je dat je dichter bij een hond staat dan bij een mens?” Ik vatte het op als een compliment.

Ik ben een verdediger van iedereen Wereldwijde alliantie voor de ziekte van Parkinson En de PD AvengersEen wereldwijde coalitie om een ​​einde te maken aan ziekte. Op mijn 72ste had ik nooit gedacht dat dit het werk van mijn leven zou zijn. Ik denk constant aan hoe hij me verloor, maar ook in de afgelopen zes weken die we samen hebben doorgebracht, hebben we zijn nalatenschap in gang gezet.

Zoals verteld aan Deborah Linton. Reacties op dit artikel zijn voorgerold om ervoor te zorgen dat de discussie blijft rond de onderwerpen die in het artikel naar voren worden gebracht. Houd er rekening mee dat er een korte vertraging kan optreden bij het verschijnen van opmerkingen op de site.

Heb je ervaring om te delen? E-mail [email protected]