CNN
–
Elk weekend in meer dan 40 jaar kon je Stan Nicholas zien luieren op zijn gitaar, motorparades en festivals spelen in de hele Cleveland-omgeving. De kluizenaar van Ford en de rock- en blueszang van de Burnt River Band boeien het publiek al sinds hun tienerjaren. Nicholas dacht dat hij voor het leven zou rocken, maar op een avond in 2017 stopte de muziek voor hem.
De 66-jarige, die alleen woonde, was aardappelpuree aan het maken voor het avondeten toen hij zijn evenwicht verloor, op de grond viel en niet meer overeind kon komen.
“Elke keer als ik midden op de weg stond, bezweken mijn knieën en viel ik weer”, herinnert Nicholas zich.
Nicholas was een van de ongeveer 795.000 mensen in de Verenigde Staten die het hebben Apoplexie elk jaar.
Beroerte is de vijfde meest voorkomende doodsoorzaak in de Verenigde Staten, maar het is ook een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit. Op dit moment is fysio- en ergotherapie de enige optie om mensen zoals Nicholas echt te helpen, maar het was niet genoeg om al zijn fysieke capaciteiten te herstellen.
Nicholas bood zich vrijwillig aan om een van de eerste mensen ter wereld te worden die probeerde zijn lichaamsfuncties te herstellen met behulp van een klein apparaatje dat in zijn hersenen en borst was geïmplanteerd en waarvan de dokters hopen dat het zelfs de delen van de hersenen activeert die door een beroerte lijken te worden gewist.
De resultaten – gedetailleerd beschreven in een studie die maandag in het tijdschrift Nature Medicine is gepubliceerd – waren optimistisch voor Nicholas en, indien reproduceerbaar, veelbelovend voor de duizenden mensen die door een beroerte gehandicapt zijn.
Na die vreselijke nacht in 2017 bracht Nicholas maanden door in fysiotherapie en ergotherapie, waarbij hij sommige, maar niet alle, vaardigheden terugkreeg.
“Ik dacht dat ik voor het leven gehandicapt zou zijn,” zei hij, “en maakte van lopen weer een prioriteit voor mij.”
Beweging op zijn linkerflank bleef erg moeilijk. Een vroege scan toonde aan dat een van de belangrijkste slagaders in zijn hersenen de bloedtoevoer had verloren, waardoor een deel van de rechterkant van zijn hersenen stierf en de linkerkant van zijn lichaam werd aangetast.
Hij werkte hard in therapie en begon te lopen. Hij kreeg ook weer wat beweging in zijn schouder en elleboog, maar zijn hand wilde eerst helemaal niet bewegen. Hij werd uiteindelijk beter in het vastgrijpen van dingen, maar zijn pols op en neer bewegen of zelfs maar zijn hand openen leek onmogelijk.
Ongeveer een jaar na zijn beroerte en na maanden van psychotherapie dachten zijn doktoren dat dit zo ongeveer alle vooruitgang was die hij zou boeken.
“De verwachting was laag”, zei hij. Neurochirurg Dr. Andre Machado van de Cleveland Clinic, die Nicholas behandelde. “Ondanks zijn vroege verbeteringen was hij stabiel; hij verbeterde niet meer. Dus de kans dat hij op eigen kracht beter zou worden was klein.”
Machado werkt al jaren met een techniek die diepe hersenstimulatie wordt genoemd, waarbij artsen elektroden implanteren in specifieke delen van de hersenen die elektrische impulsen produceren om abnormale impulsen te reguleren. Hij heeft het met succes gebruikt bij mensen met de ziekte van Parkinson, maar niet bij een beroerte.
In eerdere experimenten probeerden de onderzoekers de technologie te gebruiken om de delen van de hersenen waar een beroerte plaatsvond direct te stimuleren. Het idee was aanvankelijk veelbelovend, zei Machado, maar het kwam niet uit in een grote klinische proef.
“We moesten innoveren,” zei Machado.
Hij dacht dat in plaats van het deel van de hersenen te stimuleren waar de beroerte plaatsvond, ze zich misschien moesten richten op een deel van het cerebellum dat de dentate nucleus wordt genoemd.
Het cerebellum helpt bij het evenwicht. Het gaat over lopen en handbewegingen. De dentate nucleus verzamelt informatie van het cerebellum en helpt deze te vertalen naar de hersenschors. Met zo’n hoge mate van connectiviteit dacht Machado dat het een goed pad zou kunnen zijn om de effecten van stimulatie op andere delen van de hersenen om te keren, inclusief het deel dat was overleden aan een beroerte.
Nicolás las online over het bedrijf en solliciteerde om deel uit te maken van de Machado-ervaring. Na een uitgebreid screeningsproces en gesprekken met artsen en een psychiater te hebben doorlopen, vroeg hij de neurochirurg of hij als een van de eersten ter wereld deze experimentele procedure wilde ondergaan. Nicolaas was een spel.
“Ik was klaar om een stap terug te doen en te stoppen”
Artsen hebben niet onmiddellijk geopereerd. Eerst had Nicolas meer fysiotherapie nodig met het team van Machado om te zien hoeveel hij alleen daarmee zou verbeteren, om een nieuwe baseline vast te stellen. Toen kwam de dag van de operatie.
“Ik was doodsbang,” zei Nicholas. “Ik was klaar om een stap terug te doen en te stoppen.”
Zoals bij elke operatie was de operatie niet zonder risico’s. Er was een kans dat het niet zou werken of dat het zijn toestand zou verergeren, en er was weinig kans dat hij zou overlijden.
“We wisten niet hoeveel interesse het zou opleveren,” zei Machado.
Maar nadat hij met zijn vriendenkring heeft gesproken, raakt hij ervan overtuigd dat een operatie de beste is.
Machado bewondert mensen die bereid zijn deel uit te maken van het onderzoek.
Er is een zekere mate van altruïsme bij patiënten die deelnemen aan klinische onderzoeken. Ze willen natuurlijk beter worden, maar ze willen ook dat we leren omdat ze denken dat we iemand anders kunnen helpen”, zei hij.
Nicholas’ operatie omvatte het plaatsen van een elektrode, een draad, in het cerebellum, aan de achterkant van zijn hersenen. Artsen bevestigden de draad aan een klein apparaatje onder de huid van zijn borst.
Toen hij hersteld wakker werd, zei Nicholas, voelde hij zich opgelucht.
“Ik was bang dat ik mijn geheugen zou verliezen en mensen niet zou herkennen”, zei hij. “Dus ik begon me gewoon alles te herinneren wat ik kon doen of wie ik was en wat ik daar was en wat ik deed en herinnerde me mijn familie, om ervoor te zorgen dat ik nog steeds dezelfde was, om ervoor te zorgen dat ik nog steeds mezelf was.”
Nicholas’ eerste stop was fysiotherapie en twee maanden later zetten de doktoren het regime voor diepe hersenstimulatie in. Ze hebben het een aantal weken aangepast naarmate Nicholas meer fysiotherapie deed.
Na een paar maanden begint Nicholas te beseffen dat het apparaat helpt. Hij voelde het niet in zijn hoofd, maar hij begon beweging te krijgen in zijn linkerhand en -arm. Het begint het gemakkelijker te maken om dingen in huis te doen, zoals afwassen, tuinwerk, koken en opruimen. Hij begon ook gemakkelijker te lopen.
“Zonder de operatie zou ik veel meer gehandicapt zijn dan ik nu ben,” zei Nicholas, eraan toevoegend dat hij niet dacht dat hij op zichzelf zou kunnen wonen. Het wordt geschat op 40% tot 50% beter dan na alleen fysiotherapie.
Machado zei dat hij “aangenaam verrast” was door alles wat Nicolas kon doen. Op een schaal die artsen doorgaans gebruiken om het herstel van een beroerte te beoordelen, waarbij de verbetering ongeveer zes of acht punten is, zou de verbetering ten opzichte van de proef ongeveer 15 zijn.
“Hij kan echt weer praktische dingen doen in zijn dagelijks leven”, zei Machado. “Mijn hele team was erg blij.”
Als onderdeel van het experiment halen de doktoren het apparaat eruit en voert Nicholas niet langer het PT-examen uit. Hij hoopt ooit weer gitaar te spelen, maar voor nu is de verbetering die hij heeft gezien indrukwekkend.
“Het was het beste gevoel ter wereld”, zei Nicholas. “Ik had hoop.”
Machado gelooft dat diepe hersenstimulatie, gecombineerd met fysiotherapie, zelfs jaren na een beroerte de mobiliteit van veel mensen kan helpen verbeteren.
“Dit zou kunnen veranderen van een hoop, zoals het nu is, naar een behandeling die in de toekomst een standaardbehandeling zou kunnen zijn,” zei hij.
‘Webgeek. Wannabe-denker. Lezer. Freelance reisevangelist. Liefhebber van popcultuur. Gecertificeerde muziekwetenschapper.’
