Toen Covid-19 bijna 3 jaar geleden Nederland trof, werkte dr. Merel Hellemans als longarts. Bezorgd over de langetermijneffecten van longletsel bij ziekenhuispatiënten, richtten hij en zijn collega’s van het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam een post-Covid-19-kliniek op waar 650 patiënten voor Covid-19 in het ziekenhuis werden opgenomen. Een tweede golf komt terug in 2020.
Wat ze zagen verraste hen.
“Een van de dingen die we al vroeg bij deze patiënten opmerkten, was longletsel, maar dat loste meestal op en slechts een fractie van hen had ernstig longletsel”, merkte Dr. Hellemans op. “Maar het werd duidelijk dat veel patiënten niet in staat waren om weer aan het werk te gaan en last hadden van veel verschillende symptomen, zoals cognitieve problemen en geheugenverlies.”
De kliniek kreeg al snel telefoontjes van huisartsen die patiënten beschreven die aan soortgelijke symptomen leden en niet goed genoeg waren om in het ziekenhuis te worden opgenomen.
“Achteraf gezien was het een vergissing om deze groep niet op te nemen in het oorspronkelijke studieplan. We hadden nooit gedacht dat patiënten die aanvankelijk mildere symptomen van COVID-19 ervoeren, ook restsymptomen zouden hebben.
Ze schrijven deze patiënten nu in voor een onderzoeksproject dat tot doel heeft het begrip van het post-Covid-19, complexe syndroom dat nu algemeen bekend staat als “lange Covid” te vergroten en werkbare behandelingen te vinden.
De complexiteit van langdurige COVID begrijpen
Op basis van achtergrondonderzoek naar ME/cvs (Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – een ernstige, chronische ziekte die meerdere lichaamssystemen aantast), heeft het Erasmus-team consequent de hypothese aangenomen dat de symptomen van COVID-19 te wijten kunnen zijn aan ontregeling van het immuunsysteem veroorzaakt door het virus. . Infectie. Om deze hypothese te testen, vergeleken ze veranderingen in het immuunsysteem van deelnemers aan de studie die Covid-19 hadden, wat leidde tot aanhoudende vermoeidheid 6 maanden na ontslag uit het ziekenhuis, met degenen die deze aanhoudende vermoeidheid niet ontwikkelden. Hieruit kwamen enkele interessante verschillen naar voren, die het onderzoeksteam nu verder onderzoekt.
“We vonden een breed scala aan immuunafwijkingen bij verschillende patiënten, met verschillende immuunprofielen. Er zijn veel verschillende soorten immuunstoornissen en we kunnen nog niet bepalen hoe deze bevindingen in het immuunsysteem verband houden met symptomen. Waar we echter naar kijken zijn potentiële doelwitten voor behandeling en dit moet worden afgestemd op patiënten.”
Het Erasmus-team heeft fysieke functiemetingen gedaan, zoals loopvaardigheid en handknijpkracht, die kunnen wijzen op verbeteringen in het fysieke herstel van een patiënt in de loop van de tijd en helpen bij het identificeren van degenen die revalidatie nodig hebben. Onderzoek naar cognitieve metingen en kwaliteit van leven, werkhervatting, stress, depressie en angstsymptomen bracht echter substantiële langetermijneffecten aan het licht.
Het Erasmus-team coördineert ook de CO-FLOW-studie waarbij patiënten uit 8 regionale ziekenhuizen en revalidatiecentra in Nederland betrokken zijn. Omdat deze resterende symptomen aanhielden bij de 650 mensen die deelnamen aan de studie, is het team van plan hun onderzoek over een langere periode uit te breiden om deze effecten op de lange termijn beter te begrijpen.
Angelique Hasselbaink is een van de deelnemers aan het onderzoek. Hij werd in het ziekenhuis opgenomen met COVID-19 en is 4 keer teruggekeerd naar het centrum om deel te nemen aan proeven. Zoals de meeste deelnemers wil Long graag bijdragen aan het begrip van Covid. “De mensen in het ziekenhuis, de medische staf, ze waren er voor mij. Dus ik denk dat het mijn plicht is om terug te geven aan het publiek. Om te helpen.”
Een andere deelnemer is Justin Belmale, een zanger die eerder Nederland vertegenwoordigde op het Eurovisie Songfestival. Hij werd in 2020 met COVID-19 in het ziekenhuis opgenomen en ondervond een grote impact op zijn latere gezondheid: “Ik huilde voor het eerst op het podium na COVID omdat mijn toestand slecht was”. Haar motivatie om op te nemen is om anderen te helpen, zodat ze niet hoeven mee te maken wat zij heeft gedaan.
Een patiëntgerichte benadering
Dr. Hellemans erkent dat het vinden van een remedie een topprioriteit is voor degenen die aan aanhoudende symptomen lijden, en dat velen gefrustreerd raken door te wachten op een volledig begrip van de ziekte. Hij stelt daarom urgenter onderzoek voor naar vooruitstrevende behandelvormen.
“Als artsen nemen we niet graag te veel risico’s. Aan de andere kant zullen we veilige behandelingen uitproberen waarbij we daadwerkelijk kunnen leren over de resultaten door samen met de patiënt te ontwikkelen in een gecontroleerde omgeving, met geïnformeerde toestemming, in plaats van onbewezen technieken privé te testen. Geen twee chronische covid-patiënten zijn hetzelfde. Op basis van de verscheidenheid aan symptomen en verschillen in immuunstoornissen, moet elke patiënt anders worden behandeld, en daar gaan we ons nu op concentreren. We zijn van plan een klinische studie op te zetten die immuunprofilering van patiënten zal uitvoeren, en op basis hiervan zullen we praktische behandelingen voorstellen. Er zijn veel medicijnen waarvan we al weten dat ze goed werken bij andere ziekten die veilig zijn, beperkte bijwerkingen hebben en betaalbaar zijn.
Het team hoopt ook samen te werken met Long Covid Europe, een belangenbehartigingsgroep voor patiënten met partners van de WHO/Europa.
“Zij, de patiënten, zijn de experts. Ze zijn erg coöperatief, ze zijn erg communicatief. Daar kunnen we veel van leren’, zegt dr. Helmans.
Dr. Hellemans is van mening dat ondanks de lange prevalentie van Covid in Europa, de aandoening nog steeds grotendeels niet wordt herkend, waardoor veel patiënten met onvervulde behoeften blijven. Hij constateert ook wijdverspreide misvattingen over behandeling, zoals de overtuiging dat lichaamsbeweging het kan oplossen, of dat symptomen puur kunnen worden toegeschreven aan psychologische factoren.
Rol huisartsen
Dr. Hellemans en zijn team geven lezingen en workshops aan huisartsen in heel Nederland, zowel fysiek als online, om misvattingen over langdurig covid de wereld uit te helpen. Op hun beurt vragen ze huisartsen naar succesvolle langetermijnstrategieën voor Covid-beheer.
“We betrekken huisartsen bij ons programma om te kijken welke patiënten welke specialistische behandeling nodig hebben, want je moet de last goed verdelen en de juiste behandeling op de juiste plaats en op het juiste moment krijgen. Sommige patiënten hebben een internist of longarts nodig voor behandeling, maar er zijn er ook die naar een fysiotherapeut moeten.
Hoewel zoiets als een “remedie” voor chronische Covid-19 nog ver weg lijkt, hoopt dr. Hellemans dat onderzoek in het Erasmus Universitair Medisch Centrum zal helpen bij het vinden van behandelingsvormen die voor in ieder geval sommige mensen succesvol zullen zijn.
De toewijding van het Erasmus-team om een verschil te maken in het leven van degenen die met deze weinig begrepen aandoening omgaan, wordt samengevat in de afscheidswoorden van Dr. Hellmons – waarvan hij hoopt dat het een inspiratie zal zijn voor anderen in de regio en wereldwijd.
“Het is tijd voor actie. We hebben veel werk voor de boeg.
WHO/Europa en de post-Covid-19-situatie (langdurige covid)
De WHO/Europa zet zich in om meer te leren over de resultaten op middellange en lange termijn voor mensen na Covid-19 en heeft samen met LongCovid Europe 3 doelen ontwikkeld, waarin regeringen en gezondheidsautoriteiten gezamenlijk worden opgeroepen zich te concentreren. Conditie en degenen die erdoor worden beïnvloed:
- Erkenning en kennisdeling
- Onderzoek en rapportage
- Revalidatie.
‘Webgeek. Wannabe-denker. Lezer. Freelance reisevangelist. Liefhebber van popcultuur. Gecertificeerde muziekwetenschapper.’
